LE SOURiiRE D'ELODiiE
La pathologie qui la handicape s'appelle l'Ataxie télangiectasie. Un nom barbare qui tranche avec sa belle joie de vivre enfantine. Élodie Daniellou est atteinte de cette maladie génétique rare depuis son plus jeune âge.
D'emblée, son sourire éclatant vous fait craquer. Elle a 10 ans, l'âge de l'innocence, de beaux rêves de gamine et ses yeux pétillent lorsqu'elle vous parle de son idole, la chanteuse Lorie. Élodie est une petite fille comme les autres. À une différence près mais elle est de taille: depuis plus d'un an, cette petite Morlaisienne se déplace en fauteuil roulant.
Des troubles qui progressent par étape
Les premiers signes de son mal sont apparus vers ses 18 mois, à l'âge où les enfants commencent à marcher. «On a constaté qu'Élodie manquait d'équilibre et rapidement, ça nous a inquiétés». Les examens pratiqués ne permettent pas, à ce moment-là, de mettre un nom sur le mal dont l'enfant souffre. Les années qui suivent s'avèrent difficiles. Pour elle, bien sûr, avec des troubles qui progressent sournoisement et par étape. «Chaque année, surtout lors de son arrivée en CP vers 5-6 ans, on voyait son état se dégrader». Dotée d'une intelligence normale, Élodie est souvent fatiguée. Ce qui n'est pas sans répercussions sur sa scolarité. Élodie peine à se concentrer et à apprendre. Fabienne, sa maman et son père, Gérard, se heurtent alors à l'incompréhension des autres. Celle du milieu scolaire notamment. «On nous prenait pour des parents surprotecteurs». Les multiples rendez-vous chez les médecins ne les rassurent pas. «Tous nous disaient, vous allez voir, ça va venir. Votre enfant va finir par se développer normalement. Mais nous, on voyait bien qu'il y avait quelque chose de pas normalet que notre enfant ne serait jamais tout à fait comme les autres».
Le coup de massue
Le 15mai 2008, le diagnostic tombe, à Brest, de la bouche d'un médecin de l'hôpital Morvan. Élodie est atteinte d'une maladie génétique évolutive: l'ataxie télangiectasie, également appelée le syndrome de Louis Bar. Le couple est désemparé. Le coup de massue suit lorsque la doctoresse leur annonce sans ménagement «qu'il n'y a pas de traitement curatif et donc pas de guérison possible avec cette maladie». Abasourdis, l'agent spécialisé (Atsem) qui s'occupe des enfants à l'école Jean-Jaurès de Morlaix et son mari, mécanicien aux services techniques de la ville, retrouvent vite leurs esprits. «Avec nos deux enfants aînés, Sébastien et Laëtitia, on a décidé de faire face et on a commencé à envisager différentes actions pour soutenir Élodie». Une chaîne de solidarité se met en place autour de l'enfant et de sa famille. Elle vient de se concrétiser par la création, au début de ce mois, d'une association baptisée «Le sourire d'Élodie» (lire ci-dessous).
«Le hasard de la malchance»
Aujourd'hui, Fabienne et Gérard en savent beaucoup plus sur cette maladie génétique très invalidante qui atteint environ un enfant sur 100.000. «C'est le hasard de la malchance», explique le couple, que l'épreuve a mûri. «Quand on apprend ce genre de nouvelle, on se dit que c'est insupportable... Mais la vie reprend vite le dessus». Désormais, grâce à la prise en charge quatre jours par semaine d'Élodie par le centre de Perharidy, à Roscoff, la vie familiale des Daniélou est moins perturbée.
«Quand on voit son bonheur de vivre...»
Et même si elle ne peut plus danser comme auparavant, Élodie est également plus épanouie. «Là-bas, il y a une équipe à son écoute qui s'adapte à ses besoins», se félicite sa maman. Fabienne, comme son époux, feront tout pour permettre à Élodie de vivre le plus normalement possible. «Quand on voit son bonheur de vivre, on ne peut qu'avoir envie d'avancer pour elle».
Qu'est-ce que l'ataxie télangiectasie?
C'est une maladie génétique rare se caractérisant par des signes neurologiques, notamment une démarche instable, des tremblements au niveau des membres supérieurs, un risque accrues aux maladies comme le cancer...
Est-elle contagieuse?
Non. Les maladies génétiques ne sont pas contagieuses.
Combien de personnes sont atteintes en France?
Une centaine serait actuellement atteinte dans notre pays. La maladie débute habituellement chez les enfants des deux sexes vers l'âge de 1 à 2 ans.
Une association pour aider Elodie et ses parents
«Pour nous, il y avait deux solutions: soit on se repliait sur nous-mêmes, soit on s'ouvrait aux autres», expliquent les parents d'Elodie. Pour ce type de maladie, tous les professionnels le reconnaissent, un soutien psychologique est souhaitable, tant pour les malades que pour leurs familles. «Il est important de pouvoir parler de la maladie d'Elodie et de ne pas rester seuls». C'est dans cette optique que l'association «Le sourire d'Ellodie» a été créée le 9janvier dernier, à la mairie de Ploujean. Présidée par Alain Daniellou, elle compte déjà 83 adhérents et espère sensibiliser encore beaucoup de bonnes volontés. Son objectif principal est de venir en aide, sous des formes qui restent à déterminer, à Elodie, en procurant aux parents un soutien et une assistance. Les besoins sont divers. Il faut des finances pour l'adaptation de la maison au handicap, l'achat de matériel, de fauteuil, ou encore les déplacements. Garder Elodie, à l'occasion, peut être également une manière d'afficher sa solidarité. Une assistance administrative est également bienvenue. L'association aspire aussi à aider la recherche. Elle envisage d'ores et déjà d'organiser des manifestations pour financer les besoins. Le siège de l'association est installé à la mairie annexe de Ploujean.
Contacts: lesourire.delodie@laposte.net
